Organizaciones y
DOCUMENTOS
de interés
¿Dónde puedes conseguir +INFORMACIÓN sobre
enfermedades raras y medicamentos huérfanos?
Estas son algunas de las organizaciones donde podrás encontrar información sobre los medicamentos huérfanos y las enfermedades raras o poco frecuentes.”
EURORDIS
Alianza de cerca de 700 asociaciones de 63 países.
ORPHANET
Portal de referencia dirigido a todos los públicos.
FEDER
La Federeación Española de Enfermedades Raras (FEDER), agrupa a más de 370 entidades españolas. Se definen como la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Trabaja para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras en España.
CIBERER
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
CREER
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, CREER, de Burgos, tiene como objetivo estratégico conseguir una mejor atención para las personas afectadas por estas enfermedades.
Estos son algunos de los documentos que puedes consultar para conocer la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, la legislación sobre ensayos clínicos, el desarrollo de medicamentos huérfanos o la regulación europea.
DOCUMENTOS DE INTERÉS
Estrategia auspiciada por el Ministerio de Sanidad, Igualdad y Servicios Sociales, que recoge siete líneas de actuación, tales como la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, y la formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.
Real Decreto 1015/2009, de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales. A través de esta norma se trata de facilitar el acceso a medicamentos en investigación a pacientes que no disponen de un tratamiento satisfactorio y sufren una enfermedad
gravemente debilitante o que pone en peligro su vida.
Enlace donde se pueden encontrar Leyes, Reales Decretos, Órdenes y derogaciones sobre ensayos clínicos en España.
Documento en el que se explica el funcionamiento del sistema europeo de regulación de medicamentos.
Guía para ayudar a planificar y entender mejor los retos que van a encontrar los investigadores a medida que avanzan en el desarrollo de esa nueva terapia huérfanos.
Unidad para desarrollar la investigación epidemiológica de las enfermedades raras y poder ampliar el conocimiento y mejorar la calidad de la información de estas patologías.
